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 很多人对自闭症都存在很大的误解,以为闭娃就是不会说话自己玩,样子看起来应该是傻傻的,还有的认为是父母教养问题,多陪他们就好了,所以很多人错过了最佳的干预时期,其实大部分的闭娃都是先天性遗传的,发现孩子的指令差,眼神不对,不说话(也有些一开始讲话没问题后来出现倒退的)尽早挂儿童行为发展科,早发现早科学干预对孩子的康复才是最好的!最后希望更多的儿保的医生要加强这方面的知识!
自闭症家庭的脱轨人生,心酸又怜悯

我家也有一个小蜗牛。他从小睡眠就不好,三周才会有意识地喊爸爸。前几天过的的四周岁生日,一年时间内,言语上尽管有些音发音不清晰,但对于他自己来说他有了很大的进步,现在可以唱一些简单的儿歌。上学之路刚开始就被留级,疫情结束插班读了一个学期的小班,感觉再读一个小班,对于他的自信心有帮助,有星娃的家庭是不幸的,他们有着千奇百怪的症状。爸妈只有全身心的陪伴和有方法的教导,才会让他们的症状有所改善。前行的道路很漫长崎岖,但我们义无反顾!愿社会增加对孤独症(自闭症)的了解,对孩子有更多的包容和关爱。向关心星娃的你们表示感谢和致敬。

我们都应该给自闭症孩子一个包容的环境。我家闺女在小托班的时候,有个小女孩,每天拿着她的一个小熊玩具,一个人站在墙角,当着我的面毫无征兆的揪我女儿头发,被老师一把抱起后,她就疯狂的抓自己脸,老师又赶紧握住她的小手。我觉得不对劲,问过老师后得知,这个小姑娘轻度自闭。后来一问其他家长也都知道了。我们默默什么都没说,只告诉自己孩子,那个小姑娘很害怕一切,她打你们的时候,老师会帮你们,不要怕。孩子又不记仇,总是还会一起玩。老师们每次看到她打人了,一个抱起她,一个抱起被打的,都好好安慰。其中有一位老师是退休小学音乐老师,特别耐心,也跟我们讲希望不要对小姑娘有偏见。一年后,小姑娘会笑了,不打人了,后来长大走了,会给老师发微信说想念大家。全社会给予自闭症孩子温暖,相信他们都会好起来。

在大陆,很多人都不知道什么是自闭症,带出去玩,有时候孩子闹情绪,或者做了不恰当的行为,很多人都说你,怎么教孩子的,没教养……其实养育这个过程有多难,真的不是一句两句可以表达的,每天都是精神崩溃再重新给自己打气,一个孩子的干预费用,一年得30多万,根本不是一个普通家庭可以承受,好的特教老师也不是有钱就可以上的;国家也不重视,只能靠自己,这辈子最大的愿望就是希望他走在我前面,我比他多活一天。

做了妈妈以后,在马路上再特殊的孩子,比如白化病的,只多看一眼,就收起目光,不许家人讨论。深怕自己的目光伤害到他们。特殊孩子的家庭每一位家长都是勇士!

1、我家也是中奖娃,虽然不是自闭;2、“不管上天给你一副怎样的牌,你都要认真打好它”;3、回头看,不婚不育保平安;4、尽量不要辞职,不然经济、家庭关系、妈妈的精神状态都会陷入泥潭;可以找有带特殊孩子经验的阿姨帮忙。

我也是个星娃的母亲,我们曾经想尽办法给他干预教育,负债累累,最终因为经济原因还是放弃了。在自己身体状况良好的时期里,尽量自己去帮助他教育他,希望他能多说出几句话。所有的煎熬和苦痛,自己慢慢承受,累了就偷偷地哭一场,又擦干眼泪继续前行!

我是一个3个孩子的妈妈,大儿子聋哑,二女儿健康,现在三儿子被确诊了是自闭症无疑,整个世界都崩溃了,放弃了对女儿的愧疚,辗转去了机构,去了特殊学校,看了文章,给了我鼓励,希望两个儿子能融入这个世界,慢慢长大,也我自己能一直陪伴他两一起长大

我妈妈在我的眼里是个超人。因为我弟弟也是一颗星星。

不到三岁的时候,弟弟被诊断出自闭症,妈妈就开始马不停蹄的带着弟弟开始康复。上午去妇幼保健院针灸,下午去康复学校锻炼。日复一日,年复一年,即使前路漫漫,但妈妈从来没放弃过。现在弟弟13岁啦,已经上初中了。虽然和正常的孩子还是有不小差距,学习成绩也不好,甚至在外人看来弟弟的日常行为还有些“缺心眼”,但我们依旧很庆幸,至少弟弟懂事了,会自理了。同期一起训练的孩子,有的因为经济原因放弃了,有的因为家里不支持放弃了…但妈妈一直坚持着,坚持培养弟弟自理,坚持训练弟弟的各项技能。PS:弟弟康复学校校长的儿子也是自闭症,今年高考考上了我们本省的双一流985  211。也许前路漫漫看不到希望,但只要坚持,也总能看到希望。没当妈妈前,只是觉得妈妈当年很辛苦。当了妈妈以后才了解,妈妈当年面对的各种压力到底有多大,面对星星孩子,真的需要有一颗强大的心脏和顽强的毅力,才能陪伴孩子走上更好更远的道路。

感同身受,因为我也是星妈,孩子一出生缺氧导致加上其他的未知因素,跑遍全国的各大医院,精神➕经济曾崩塌,为了孩子我远离了我的圈子,放弃了我的爱好!每天睡不好有病不敢去医院看,只想把时间留给孩子,现在孩子上幼儿园还是不如普通孩子,有次在游乐园我一不留神看见三个小孩打我家的一个,我去跟那些孩子辩论,三个孩子说我家的先动手的,我无法求证,因为我家孩子思维能力差记忆力差,根本不会记得刚刚发生的事,我心痛生气想让她打回去,可是我的小孩根本不会还手,我委屈又不知所措,当场他们的家长看见我激动要跟我打架,我以一敌三,中间人过来架没打起来,去厕所我偷偷大哭了一场,哭自己狼狈不堪哭我家孩子弱小无助!我却只能用这种办法护她,那未来呢,一开始我痛苦内疚每天晚上都以泪洗面,孩子爸爸赚钱,留我在家独自面对命运的不公,现在全靠仅剩的好心态支撑!我想不能把坏心情传染给孩子,我要坚强要努力要漂亮,也许孩子某一天看见我打扮的漂漂亮亮的时候会说:“妈妈你好美,我也要美”,开窍了呢!希望社会能宽容我们身边的“熊孩子”,我要做的就是余生用心的呵护与陪伴,话不停刺激她的大脑,带她去看风景吃美食,每天给她一个爱的抱抱,晚上给她按摩,陪她一起笑一起闹,亲爱的宝贝,把烦恼留给我吧,愿你能平安快乐的长大

我是看心理咨询门诊的。门诊接到过不少自闭症的孩子。想告诉家长,虽然非常辛苦,但早期干预真的非常重要。要选择专业的干预机构。此外,目前也开展了很多针对这些孩子的神经认知能力实验和社交能力训练,相信会慢慢好起来的。

有一种终于被看见的感觉,我就是一个自闭症孩子家长,跟着年糕妈妈公众号很久,很多时候看到一些育儿很好的课程都望而怯步,因为家里一个自闭症孩子,自己全职带娃,每每崩溃时刻不知道找谁诉说。带一个这样的孩子真的太考验父母了,不知道有多少次羡慕人家能有一个正常的孩子,“为什么是我”被选中,为了更好的干预,不能去上班,不敢考虑二胎,这个有遗传!现在确诊概率据说是1/59了,希望社会国家多点支持和帮助!我们真的是太难了

文章诠释的是自闭症谱系的成长生存的艰难,可能会出乎很多人的意料之外,这也是情理之中,因为每个人的世界是完全不同的,对于关于自闭症的“真实”不是每个人都可以触及到的。而文字所能展现的,只是残酷生活的冰山一角,这也是没办法的事。同情之余,社会大众所能做的,应该是尊重,尊重每个与众不同艰难生存的生命,尊重之余才有可能真正地去理解与帮助。而自闭症谱系家长,更需要跳出自身的魔障,我们期望社会的理解与包容同时,我们自身是否真正认清了自己的孩子,客观认识了自闭症,这是关乎于孩子未来的关键。其实天底下每个孩子的成长都是如此,自闭症不该是家长责任的挡箭牌。最后,我希望文章所呈现的场景,能让更多的人们明白,自闭症谱系是人类生存链的底层,他们需要的是援手而不是落井下石,请不要以任何大爱的名义行压榨之实,也希望更多的谱系家长能够觉醒。

我也是一个特殊孩子的妈妈。刚开始宝宝的行为一度让我怀疑是自闭,后来在上海复旦大学附属儿科医院确诊发育迟缓。我现在也在给宝宝在干预,至今已经三年半了。如今宝宝除了思维和语言组织能力稍微落后于正常孩子,其他已经基本可以了,这几年过得是过山车式的生活,我也有崩溃,控制不了情绪,反复质问自己,对宝宝也大吼大叫过,也恨不得打死了自己也去死,宝宝爸也做了很多努力,比如天天吃完晚饭带孩子开着电瓶车在街道上,教他看每个店面的招牌,认招牌上的字,宝宝最后比同龄孩子认识的字都要多,而且认字也成为了兴趣,如今看着宝宝能正常上学,开心的和小朋友一起做游戏,每天和我聊聊幼儿园吃了什么,玩了什么,哪个是好朋友,自己有没有不听话之类,突然感谢自己那时候尽早给宝宝找特殊机构干预。治疗师说宝宝完全可以正常的上小学,我想说,不要放弃干预,要相信自己的孩子,也要相信自己,如果自己都放弃了希望,那孩子就更没有希望了。

我的儿子二岁二个月诊断疑似自闭,三岁至少不会确诊,去机构干预,很多家长会说你家还小,他们都是上学了,老师不收才去看,所以,孩子不合群,不说话,应该尽快去医院检查,而不是贵人语迟。另外,如果真的是自闭,其实也不可怕,就是比同龄慢一点,多点耐心,干预国家有补助,后期也都有补贴,这辈子让他吃好喝好,没烦恼,比我们这种结婚生孩子的命运好的多,我会一直陪伴他,至于最后,我想那个时候应该有配套的设施,能让他活的体面,有尊严

我也是一个星妈,孩子六个月确诊癫痫,一岁半的时候吃药控制了,两岁半的时候感觉怎么叫他都不理我,就带他去做个评估,刚刚开始做评估确诊的时候,我连自闭症是什么都不懂,我是笑呵呵的接过医生的诊断书的,然后带孩子回家,然后上网查了一下,感觉天都要塌了一样,他才两岁半,怎么就要背负这样的,然后就开始了我的干预之路,对,这是我的干预之路,我用了半年去接受孩子的不正常举动,做了半年的治疗,完全看不到一点点的进步,可能也算是一点点进步吧,半年他学会了用勺子吃饭,可是他经常不配合,饭到处扔,现在三岁半了,这些在家里的,我已经接受现实,努力的去纠正,可是小孩在外面那些刻板行为,别人异样的眼光,总让我心疼,周末我们全家一起去蓝球场,总是觉得很难堪,现在全家一起外出,总是很难,还有他的自残行为,一个小小的伤疤,过了一个月之后变成一个大大的伤疤,每一次都是这样,他总在我们都睡着之后扣,最近的两个小伤疤,已经一个月过去了,还没有好,化脓几次了

现在家长都盼着孩子成龙成凤,各种压力接踵而至,其实孩子健康才是最重要的,朋友是中医大夫,每天都要接诊好多得了抑郁症的孩子,大多数来自家长的压力,所以作为父母的我们,不要太过于心急吧,等孩子生病了,你就觉得考多少分并不重要

我的孩子3周一个月了,语音发育迟缓,昨天刚刚在医院确诊,在做评估的时候,孩子刚刚睡醒,进去的时候哭闹,做评估的医生认为是智力发育障碍,不与人沟通交流,评分极低,做完评估后爸爸给买了玩具小汽车,跟走廊里的小朋友一起玩,一起藏猫猫,,等着看检查结果的时候,医生看到孩子的状态,调整了结果,认为只是语音发育迟缓,短短的十分钟,我体会,到了人间地狱的滋味

说起来有些惭愧,虽然一直关注自闭症儿童,同情他们的遭遇,可当自己当了妈,小区里有这样一个孩子,至少六七岁了,行为很刻板,经常抢其他小朋友的玩具,把小婴儿的推车推得团团转,我的第一反应反而是惊恐,想带孩子远离。可以想象他们社会化的路有多难走,幼儿园开始的每一步都要面对其他家长的担心与反对,希望自己也能做的更好一点吧,至少以后身边碰到这样的孩子,可以对他说没关系一起玩

我应该算是幸运的。宝宝22个月的时候,因为不说话不合群,带去医院看,医生说是至少中度自闭,一瞬间整个人都崩溃了,跟爸爸大哭不止。调整后,每天带宝宝出去找小孩子玩,带出去教认知,上早教课,回农村跟熟悉的哥哥姐姐玩,距离现在过了9个月,宝宝两岁半。日常跟我们交流对话都没问题,自理能力很强,什么都会说了,有时候出去遇到感兴趣的小朋友,会跟我说,妈妈我想去一起玩,想玩的时候也能一起玩,经常把我们逗得哈哈笑。虽然没去医院再次复查,但是我跟爸爸觉得应该是已经走出来了,就算还是,也最多是很轻微的。中间的过程和辛酸只有我们这些父母能懂,希望大家多关注这个群体,真的很难。

作为老师,看到个几个不一样的孩子。由于各种原因,父母没把孩子送去特教学校或者特教班。他们和他们的父母真的太难了。孩子无法表达自己,自然也无法被了解。父母必须有一方全程陪读,24小时陪着孩子。我们只能尽量在不伤害孩子的前提下,一视同仁。让孩子和父母觉得自己是被接纳的。

流着眼泪看完,正在经历着文中的生活,刚确诊时的崩溃,无数次的问为什么是我,睡觉都哭醒。干预后孩子一点点微小的进步都可以开心半天,平常人家再普通不过的一句爸爸妈妈,对我来说是多么的遥不可及。对这样的家庭来说干预的经济精神压力这些都可以转移,但是来自社会的偏见和不包容是永绕不过的坎,特别是孩子艰难的求学之路。

作为一个妈妈,对于他们的绝望感同身受。父母最朴实的愿望就是孩子长大以后他能好好在这世界生存,在这社会有立足之地,仅此而已。而自闭症几乎毁了一切。可是我也相信,作为父母的我们也可以靠自己的力量为孩子争取到一丝阳光和希望!自闭症不是绝症,只要父母不绝望,孩子就不会没有希望!


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